Инклюзивная политика в Казахстане сегодня в основном сосредоточена на доступе ребёнка: инклюзивные классы, адаптированные программы, безбарьерная среда.

Однако за пределами системы остаётся ключевой элемент, без которого инклюзия не работает на практике, — родители и опекуны.

Между формально созданными возможностями и реальной инклюзией существует структурный разрыв. Он обусловлен не только инфраструктурными или финансовыми ограничениями, но и состоянием родителей — их экономической устойчивостью и психоэмоциональным ресурсом. Именно родители ежедневно обеспечивают выполнение индивидуального плана реабилитации ребёнка, и от их состояния во многом зависит, будет ли этот план работать.

Родители как скрытая инфраструктура инклюзии

Родители детей с инвалидностью фактически выполняют функции координаторов сложной межсекторной системы. Они сопровождают ребёнка в медицинских, образовательных и социальных процессах, взаимодействуют с комиссиями и специалистами, организуют реабилитацию, обеспечивают выполнение рекомендаций и адаптацию ребёнка в повседневной жизни.

Эта нагрузка носит постоянный характер и не предполагает периодов восстановления. При этом от родителей ожидается эмоциональная устойчивость, управленческая компетентность и способность принимать стратегические решения в условиях хронической неопределённости.

Фактически родители становятся «неоплачиваемыми менеджерами инклюзии».

Системная перегрузка родителей: данные исследования

В 2025 году Общественный фонд «Мама Про» совместно с казахстанскими независимыми экспертками в области инклюзивной политики провёл национальное исследование “Невидимая опора качества жизни родителей и опекунов, воспитывающих детей с особенностями развития”. В исследовании приняли участие 1118 респондентов из разных регионов Казахстана. Наибольшее число участников представили Алматы (20,9%) и Астану (18,1%), далее Шымкент (12,1%), Костанайскую (11,8%), Мангистаускую (6,3%), Карагандинскую (6,0%) и Восточно-Казахстанскую области (5,6%). Также были представлены Жетысуская, Западно-Казахстанская, Туркестанская, Улытауская, Павлодарская, Атырауская, Акмолинская, Актюбинская и Жамбылская области, что обеспечивает широкое географическое покрытие и репрезентативность данных по стране.

Результаты демонстрируют системную перегрузку родителей:

• 73% родителей живут в состоянии постоянной тревоги за будущее ребёнка;
• почти каждый второй регулярно лишён личного времени;
• более 50% ощущают социальную изоляцию;
• каждый пятый оценивает своё психическое состояние как плохое.

Одна из участниц исследования описывает это так:

«Я больше не планирую дальше, чем на месяц. У меня ощущение, что я потеряла контроль над своей жизнью».

Повседневная нагрузка не снижается: родители ежедневно решают вопросы комиссий, поиска и оплаты реабилитации, взаимодействия с терапевтами, а также реагируют на поведенческие кризисы ребёнка в транспорте, общественных местах и образовательных учреждениях.

Другая мама сравнила свою реальность с режимом постоянной экстренности:

«Иногда это похоже на зомби-апокалипсис. Решения должны быть быстрыми и точными. Ошибка — это откат, потеря времени и слив бюджета».

Когда ресурс родителей иссякает — инклюзия перестаёт работать

Хронический стресс приводит к снижению концентрации, росту внутрисемейных конфликтов и трудностям с соблюдением режима и последовательности реабилитации. Ребёнок теряет ощущение стабильности, а индивидуальный план реабилитации выполняется эпизодически.

Таким образом, психоэмоциональное состояние родителей — это системный фактор эффективности реабилитации, а не частная проблема семьи. Сегодня этот фактор практически не учитывается при проектировании инклюзивной политики.

Международная практика: поддержка семьи как стандарт

В ряде стран психологическая поддержка родителей рассматривается как неотъемлемая часть реабилитации ребёнка.

В Канаде программы поддержки детей с инвалидностью включают психологическое сопровождение родителей в общий план помощи. Поддержка семьи рассматривается как фактор, определяющий устойчивость развития ребёнка.

В скандинавских странах психологическое сопровождение семьи и услуги временного ухода (respite care) встроены в социальную модель поддержки. Это снижает риск выгорания родителей и повышает стабильность семей.

В рекомендациях Всемирной организации здравоохранения подчёркивается, что психическое здоровье родителей напрямую связано с результатами реабилитации и качеством жизни ребёнка.

Казахстан: родители как наиболее уязвимое звено системы

В Казахстане психологическая поддержка родителей не является обязательной частью индивидуального плана реабилитации ребёнка. Она предоставляется фрагментарно и чаще всего за счёт ресурсов некоммерческих организаций или самих семей.

В результате родитель становится самым уязвимым элементом инклюзивной системы, хотя именно на нём держится её повседневная реализация. Выгорание и психоэмоциональное истощение воспринимаются как личные трудности, а не как системный риск. Это усиливает стигматизацию семей и снижает эффективность государственных и донорских инвестиций в инклюзию.

Почему психологическая поддержка должна быть частью ИПР

Индивидуальный план реабилитации предполагает активное и постоянное участие взрослого, обеспечивающего его выполнение в повседневной жизни. Без устойчивого состояния родителя реализация ИПР становится затруднённой или невозможной.

Включение психологической поддержки родителей в ИПР позволяет:

• снижать риск выгорания;
• повышать устойчивость семьи;
• обеспечивать последовательность реабилитации;
• повышать эффективность вложенных ресурсов;
• достигать долгосрочных результатов в развитии ребёнка.

Психологическая поддержка родителей должна рассматриваться не как дополнительная услуга, а как необходимый компонент реабилитационной системы.

Вывод: инклюзия начинается с семьи

В ноябре прошлого года фонд Мама Про совместно с представителями министерства труда и социальной защиты Республики Казахстан и министерством здравоохранения провели круглый стол, где обсуждали возможности включения психологической поддержки родителей особенных детей в индивидульные планы реабилитации детей с инвалидностью.

Инклюзивная политика, не учитывающая состояние родителей, остаётся формальной. Без системной психологической поддержки индивидуальные планы реабилитации теряют эффективность, а основная нагрузка перекладывается на семьи.

Если целью инклюзии является устойчивое включение детей с инвалидностью в общество, поддержка родителей должна быть встроена в систему — в том числе в индивидуальный план реабилитации ребёнка.

Без этого инклюзия остаётся иллюзией.